Patiëntervaring ACNES 2

Verhaal van jongedame A, gehouden op het ACNES congres 20 januari 2012.

Op vrijdag 8 oktober 2010, zit ik bij mijn ouders en terwijl ik naar voren buig om een kop koffie te pakken, krijg ik een enorme pijn in mijn buik. Het voelde alsof er een mes in gestoken werd. Die avond ga ik met 2 paracetamol naar bed. Die nacht heb ik haast niet geslapen van de pijn. Zaterdag de 9e kan ik haast niet meer rechtop lopen van de pijn. Op aanraden van mijn ouders ben ik langs de huisartsenpost gegaan, omdat de pijn rechts onderin de buik zat, dus het kon welen een blindedarm ontsteking zijn. De dienstdoende huisarts stuurde me gelijk door naar de eerste hulp op verdenking blindedarm ontsteking. Eenmaal op de eerste hulp, bleek uit de bloedonderzoeken dat de waarden niet gestegen waren, maar door het onderzoek en verhoging die ik had, dacht men toch aan een blindedarm ontsteking. Ik kreeg een doos tramadol mee en kon naar huis, maar moest de volgende ochtend terug komen op opnieuw alles te testen en te onderzoeken.
De volgende dag waren opnieuw mijn bloedwaarden niet gestegen en na het onderzoek mocht ik weer naar huis. De pijn bleef en het ging niet beter met de tramadol.

De volgende dag ben ik bij de huisarts geweest, omdat het niet beter ging en die dacht dat ik een verstopping had, dus kreeg ik lactulosesiroop mee om te laxeren.
Omdat het steeds slechter ging ben ik de dag daarop opnieuw bij de eerste hulp terecht gekomen, waar men ook dacht dat ik een verstopping had.
En toen pas begon de echte ellende!!!! Ik moest laxeren en nee niet zomaar maar agressief laxeren.

Nou daar gingen we dan, 's morgens 30 mil. lactulosesiroop, een scheut prunacolon en een microlax klysma. Als pijnstiller kreeg ik diclofenac met de tramadol moest ik stoppen vanwege de verstopping als bijwerking. Dit was op 13 oktober.

Op 15 oktober was ik weer op de huisartsenpost en vervolgens weer op de eerste hulp, want het ging nog steeds niet beter, sterker nog ik werd alleen maar beroerder. Maar goed ik had een verstopping dus gingen we nog even door met laxeren. Op die dag krijg ik bij de lactulosesiroop, prunacolon, microlax klysma er nog even de colex klysma bij, want ja die verstopping moet er echt uit!! De pijn ellende werd steeds erger, dus de 18e maar weer eens langs de huisarts daar kreeg ik omeprazol en diazepam (3x pd 1 tablet) want, door de diazepam, zou ik beter kunnen ontspannen en daardoor mijn darmen ook, maar wel blijven laxeren!!!
De apotheker heeft zelfs gevraagd, waarom er zoveel laxeermiddelen nodig zijn, want dit was wel erg veel. Omdat het nog steeds niet beter ging op naar de mdl arts.

Na overleg tussen de huisarts en mdl arts kreeg ik via de mdl arts (hij had me nog niet gezien) en ja hoor daar gingen we weer: laxeermiddelen, magnesium, forlax en diclofenac tegen de pijn. Niets hielp en ik werd alleen maar zieker. En deze tijd ben ik verschillende keren bij de huisartsenpost geweest en deze kwamen inmiddels ook bij ons thuis, nou ja bij ons, ik woonde inmiddels weer bij mijn ouders, omdat ik zo ziek was en niet meer voor mezelf kon zorgen. Ook ben ik weer op de eerste hulp beland, en na alle onderzoeken wist men het niet. Doorgaan met de diclofenac en paracetamol 1000ml zetpil.

Eindelijk naar de mdl arts, want ik dacht deze man kan mij helpen, want het probleem zit namelijk (volgens alle artsen) in mijn darmen. De mdl arts stuurt mij naar zijn onderzoek naar de eerste hulp, want volgens hem is het toch echt een blinde darm ontsteking en daar ging ik weer, naar de eerste hulp weer al die onderzoeken en ik kan u vertellen deze zijn niet fijn!

Maar op de eerste hulp zei men nee, u heeft geen blinde darm ontsteking en na een overleg tussen de eerste hulp en mdl arts, kwamen daar de medicijnen weer om de hoek. Ditmaal was het duspatal, movicolon (want er zat echt wat in die darmen!) en tramadol tegen de pijn. Voor dat laatste was ik best huiverig en dit werkt toch verstoppend? en als je zoveel gelaxeerd bent zit je daar echt niet meer op te wachten.

Alle onderzoeken die je maar kan verzinnen heb ik gehad, röntgen foto's, echo's, inwendig echo's en of het nou bij de chirurg was, die me vervolgens doorstuurde naar de gynaecoloog die mij vervolgens weer terug stuurde naar de chirurg en toen weer terug naar de mdl arts. Het ging steeds slechter met me en uiteindelijk (omdat me ouders het zogenaamd niet meer aankonden) werd ik door onze, inmiddels bekenden van de eerste hulp (want ja ook daar was ik weer), opgenomen in het ziekenhuis om nu maar eens uit te zoeken wat er aan de hand is.

In het ziekenhuis werd ik alleen maar zieker en kon ik op een gegeven moment mijn ontlasting ook niet meer ophouden. Ik heb hier 5 dagen gelegen en heb daar een coloscopie, en MRI scan gehad. Na alle onderzoeken kwam de uitslag: U heeft het Prikkelbare Darm Syndroom. En ik kon het ziekenhuis verlaten met een folder waar het PDS syndroom in beschreven werd.

En dat was het, zelfs mijn buurman in het ziekenhuis zei tegen de arts: U kunt dat meisje toch niet zo naar huis sturen. Daar zat ik dan in een rolstoel, omdat ik niet meer kon lopen en een enorme schaamte, omdat ik door al dat laxeren mijn ontlasting niet meer kon ophouden. Vervolgens ben ik weer naar de huisarts geweest, omdat het alleen maar slechter ging en ben ik doorgestuurd naar een diëtiste omdat ik haast niets meer van voedsel kon verdragen. Ik kreeg een babydieet, zodat mijn darmen weer langzaam konden wennen aan voedsel. En misschien moest ik maar naar eens psycholoog.

Thuis werd de situatie gewoonweg ondraaglijk, dus daar kwam in de avond de huisartsenpost weer eens bij ons thuis. Van hen kreeg ik oxazepam, want ik sliep niet meer van de pijn en als je goed kan slapen, kan je overdag ook meer hebben.... De volgende dag maar weer eens bij de huisarts op bezoek en daar kreeg ik nog eens diazepam, want een goede nachtrust is belangrijk. De volgende avond weer naar de huisartsenpost. Daar was een huisarts die me onderzocht en deze zei, "het zit volgens mij in je buikwand." Deze arts luisterde naar mijn verhaal en dacht dat het probleem niet in mijn darmen zat. Mijn moeder is in deze periode zelf gaan zoeken op het internet naar "onbegrepen buikpijn" want dat pds syndroom, daar geloofden we niet in. En dat verhaal van die ene huisarts bleef hangen, het zit in je buikwand...

Ik voelde namelijk een bultje in mijn buik, maar volgens artsen hebben we allemaal "hobbels en bobbels" in onze buik! Mijn moeder vond een verhaal van een meisje en ze zei meteen, dit is jou verhaal en gelukkig stond daar de naam van de behandelend arts bij dat verhaal. Vervolgens mocht ik weer eens op bezoek bij de huisartsenpost, want ik kon haast niet plassen en als ik moest plassen deed het veel pijn. Ik wou niet meer naar het ziekenhuis, maar de huisarts op de huisartsenpost vertelde mij wel, dat als ik koorts kreeg of als ik moest braken, dan moest ik toch echt terug naar de eerste hulp. Natuurlijk moest ik die avond spugen en kreeg ik koorts, dus daar gingen we weer naar de huisartsenpost om vervolgens weer naar de eerste hulp te gaan. Daar bleek dat ik ook een urineweginfectie had. Daar vertelde we de chirurg wat wij dachten, zou het niet ACNES kunnen zijn?

Maar de chirurg vertelde me, sorry maar wij hebben hier de know how niet om dat te onderzoeken, dus om te kijken of u dat echt heeft zou u toch echt naar die andere arts moeten gaan. Op 2 december ben ik met alle medicijnen gestopt, het hielp namelijk niets en ik werd alleen maar zieker. Mijn ouders hebben een persoonlijke brief geschreven naar dr. Roumen en deze reageerde zelf telefonisch binnen een paar dagen. Oh, wat was ik blij, eindelijk iemand die mij wellicht kon helpen.Ik ben bij dr. Roumen geweest en deze man, kon mij na een onderzoek zeggen wat er mis was en hij kon me vertellen, dat hij me kon behandelen!

Hij gaf me een injectie met verdoving en na een kwartier wachten kon ik na ruim 2 maanden mijn benen weer strekken. Ik lag namelijk al die tijd in een foetus houding en liep helemaal naar voren gebogen. Maar na die injectie kon ik ook weer lopen, zelfs rechtop! Ik was die dag helaas maar een paar uur pijn vrij, maar de diagnose was gesteld en ik hoefde dus niet naar een psycholoog, want het zat namelijk niet tussen mijn oren, die bobbel die ik in mijn buik voelde was echt! Vlak voor kerst 2010, ben ik voor de 2e keer terug geweest bij dr. Roumen deze keer voor een andere injectie en ook deze hielp! Ik ben 11 uur pijnvrij geweest en had voor het eerst weer eens een nacht doorgeslapen.

Op 5 januari 2011 ben ik door dr. Roumen geopereerd. De dag na de ingreep wist ik meteen dat het probleem was verholpen, de pijn van de operatie was er, maar die andere pijn was weg! Eindelijk kon ik aan me herstel gaan werken en verder gaan met mijn leven. Bij de huisartsen, eerste hulp, huisartsenpost, chirurg, mdl arts en apotheek hebben wij folders over ACNES afgeven om er zo meer bekendheid aan te geven. Sinds die tijd ben ik ook weer normaal aan het werk. Al die tijd heb ik medicijnen geslikt, die niet nodig waren.

Als de artsen vanaf moment 1 geluisterd hadden naar mijn verhaal (de eerste pijn voelde als een messteek, dat bobbeltje) dan hadden ze wellicht eerder naar de buikwand gekeken en niet alleen maar naar de "inhoud" van de buik. Alles bij elkaar ben ik meer dan tientallen keren bij verschillende artsen geweest, van de eerste hulp, chirurg, gynaecoloog, mdl arts en verschillende huisartsen op de huisartsenpost en ook mijn eigen huisarts en iedereen (op één huisarts na) stelde de verkeerde diagnose en werd ik volgepompt met allerlei soorten medicijnen, die mij achteraf zo ziek hebben gemaakt.

Contact met lotgenoten

Contact met lotgenoten vindt onder andere plaats op het ACNES-forum.

MMC is op geen enkele manier verbonden aan dit forum en levert geen bijdrage aan de gesprekken die hier plaatsvinden.

Wilt u een afspraak maken of heeft u vragen?

Buikpijn
(040) 888 85 51

Openingstijden
Maandag tot en met vrijdag
08.30 uur tot 17.00 uur

Routebeschrijving

Physical Examination - Injection